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AUDIO Ne parliamo con il presidente di ALA Onlus Nicola Pasqualato
LE LINEE GUIDA SULL'AUTISMO DELL'ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ
L'introduzione sulle raccomandazioni di comportamento
TREVISO - Le linee guida rappresentano uno strumento che consente un rapido trasferimento delle conoscenze, elaborate dalla ricerca biomedica, nella pratica clinica quotidiana. Si tratta di raccomandazioni di comportamento, messe a punto mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti, che possono essere utilizzate come strumento per medici e amministratori sanitari per migliorare la qualità dell’assistenza e razionalizzare l’utilizzo delle risorse.
Le decisioni cliniche sul singolo paziente richiedono l’applicazione delle raccomandazioni, fondate sulle migliori prove scientifiche, alla luce dell’esperienza clinica del singolo medico e di tutte le circostanze di contesto. Le linee guida rappresentano una sintesi delle migliori conoscenze disponibili e possono essere uno strumento di aggiornamento e formazione per il medico. Spetta dunque alla competenza e all’esperienza del singolo professionista decidere in che misura i comportamenti raccomandati, pur rispondendo a standard qualitativi definiti sulla base delle più aggiornate prove scientifiche, si applichino al caso clinico particolare.
Questa linea guida sui trattamenti dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, si sviluppa all'interno del primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell'infanzia e nell’adolescenza, e rappresenta il primo documento di questo tipo prodotto dal Sistema nazionale per le linee guida nell'area della salute mentale dell'infanzia e dell'adolescenza.
Con il Programma strategico la linea guida condivide la finalità generale, ossia produrre attraverso gli strumenti della ricerca scientifica risultati trasferibili alla pratica clinica, nonché fruibili da tutti i soggetti interessati.
Nell'ampio panorama di offerte terapeutiche rivolte alle persone con disturbi dello spettro autistico, questa linea guida fornisce un orientamento su quali sono gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia, articolando le raccomandazioni per la pratica clinica sulla base di queste prove.
Considerata la gravità dei quadri clinici associati ai disturbi dello spettro autistico, l'impatto che questi disturbi hanno sulla vita delle persone e delle loro famiglie durante tutto l'arco della vita, nonché la difficoltà per gli operatori di orientarsi tra le molte offerte terapeutiche disponibili, certamente questa linea guida rappresenta il primo, indispensabile passo per garantire una risposta adeguata ai bisogni terapeutici di queste persone.
È prevista anche una versione per il pubblico di questa linea guida, che riteniamo di importanza fondamentale per garantire l'auspicata partecipazione consapevole delle famiglie e dei cittadini alla gestione del proprio stato di salute.
Le conoscenze in merito al disturbo autistico sono in continuo sviluppo e se ne aggiungono di nuove incessantemente, grazie al lavoro di numerosi gruppi di ricerca presenti in tutto il mondo. Tuttavia, a oltre 60 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943), persistono ancora notevoli incertezze in termini di eziologia, di elementi caratterizzanti il quadro clinico, di confini nosografici con sindromi simili, di diagnosi, di presa in carico e di evoluzione a lungo termine.
In considerazione della complessità dell'argomento, per superare il disorientamento degli operatori coinvolti nella diagnosi e nella formulazione del progetto terapeutico ed evitare che ciò si ripercuota negativamente sui genitori e sulla tempestività ed efficacia del trattamento, è emersa, all’interno del Primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell’infanzia e nell’adolescenza, l’esigenza di elaborare una linea guida specificatamente dedicata agli interventi a favore dei bambini e degli adolescenti affetti da disturbi dello spettro autistico e alle loro famiglie, da mettere a disposizione di tutta la comunità nazionale.
Le linee guida, in generale, consistono in raccomandazioni per la pratica clinica ricavate dai dati scientifici prodotti dalla letteratura internazionale, secondo una prestabilita metodologia di ricerca evidence based. Le linee guida possono riguardare uno specifico aspetto di una situazione patologica o aspetti più generali, e rappresentano un punto di riferimento per gli operatori interessati, per tutti coloro che hanno a che fare professionalmente con una determinata condizione patologica e più in generale per tutti i cittadini.
La linea guida dell'istituto Superiore di Sanità tratta in modo esclusivo degli interventi rivolti a bambini e adolescenti (nella fascia di età tra 0 e 18 anni) con disturbi dello spettro autistico. Proprio la metodologia di ricerca adottata per elaborare la linea guida determina che gli interventi affrontati nel documento siano solo quelli su cui sono disponibili studi scientifici volti a valutarne l’efficacia. Gli interventi che non sono stati sottoposti a verifica di efficacia attraverso studi scientifici di adeguata validità non sono trattati nella linea guida. Nell’ampio panorama di offerte terapeutiche rivolte alle persone con disturbi dello spettro autistico, la linea guida fornisce un orientamento su quali sono gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia, articolando sulla base di queste prove le raccomandazioni per la pratica clinica.
